«Готовьте гробик для ребенка»» Россиянка обвиняет клинику в болезни своего ребенка

Жительница Челябинска Светлана Б. обвиняет  репродуктивную клинику в рождении больного ребенка. В ответ сотрудники медцентра посоветовали женщине сдать дочку в детдом и родить еще одного.

Светлана Б. воспитывала сына-подростка, но когда вышла замуж во второй раз, всерьез задумалась еще об одном  ребенке. Тут выяснилось, что новоиспеченный супруг не может иметь детей. Мужчина предложил ей взять малыша из детдома. Но   поскольку сама Светлана бесплодием не страдала, было решено обратиться в клинику репродукции и использовать донорскую сперму.

О челябинской «ДНК клинике» супруги узнали из  рекламы.

– В клинике мне пообещали нормального, здорового ребенка, – приводит ее слова Собеседник . – Такие красивые картинки рисовали! Я не медик, не разбираюсь в таких вопросах. Все исследования, которые они мне назначили, я прошла. Денег не жалела – это здоровье ребенка. Я была уверена, что и доноры у них обследованы и здоровы.

Но когда дочке Нике было 4 месяца, массажист заметила, что у девочки нет опоры на ножки. Малышка стала вялой, не держала голову, а врачи долго не могли понять, что с ней. Диагноз поставил  невролог:

– Он сказал мне, что это одно из самых тяжелых, смертельных заболеваний, – вспоминает Света. – На вопрос «Что делать?» заявил: «Готовьте гробик для ребенка».

У Ники спинальная мышечная атрофия (СМА) –  тяжелое  генетическое заболевание. Девочка не ходит, не ползает и даже не держит голову, ее спинной мозг не управляет мышцами. Многие дети с этой патологией не могут говорить, глотать и дышать. В комнате малышки на столе ручной дыхательный аппарат и прибор для измерения уровня кислорода в крови. Светлана постоянно контролирует ее состояние.

Вместе с мужем Светлана снова обратились  в «ДНК клинику». Они просили помочь в лечении дочери. Но там ответили, что, скорее всего у самой Светланы есть проблемы со здоровьем.  Женщина сделала генетический анализ и выяснила, что действительно является  носителем  СМА.

–  Но болезнь проявляется, когда второй родитель тоже носитель, — говорит женщина. —  Если бы донор был здоров и обследован, ничего этого не было бы. Они его обследовали и убрали из донорской базы только после нашего обращения. Сколько еще детей от него родилось?

А после,  по словам Бородулиной, в клинике ей предложили  сдать Нику в детдом и пройти у них уже бесплатно инсеминацию материалом проверенного на генетику донора.

Для того, чтобы судиться с медицинским центром у Светланы нет ни времени, ни денег. Дочка требует постоянной заботы, а несколько месяцев назад из семьи шел муж. Сейчас Света и Ника живут на алименты и пособие по инвалидности.

Недавно маленькой семье повезло – девочка попала в специальную программу и получила лечение американским препаратом «Спинраза». Он единственный эффективный при терапии СМА, но стоит до 125 тыс. долларов за инъекцию. Нике сделали шесть инъекций. Теперь она может держать голову и фиксировать ноги на кровати. Но  «Спинразу» нужно давать ребенку постоянно а попадет ли Ника в программу в следующем году — неизвестно.

«Как пояснил журналистам в «ДНК клинике», современное законодательство не обязывает проверять доноров на генетические заболевания.

— Обследование на носительство рецессивных генетических заболеваний не входит в перечень обязательных обследований. Специалисты нашей клиники данное обследование не проводили, действуя согласно установленным на законодательном уровне регламентам. Кроме того, пациентами были подписаны информированные согласия, предупреждающие о возможных рисках врожденных заболеваний плода. — сказала юрист «ДНК клиники» Анастасия Баранникова.

А по словам руководителя Репробанка — одного из немногих в мире банков репродуктивных клеток, который проводит расширенный генетический скрининг доноров,  в клиниках пациентов не предупреждают, что материал не прошел генетический анализ.