Мама больного ребенка: «Четыре месяца мне откровенно врали!»

Текст: Татьяна Смирнова

Вы заметили, как изощренно чиновники научились оправдываться? Не получается своевременно расселить аварийное жилье или построить сельскую школу – подрядчик не справился. Не строятся водоочистные сооружения населенном пункте: не готова документация, а потом оказывается, что и земля еще не выделена… Примеры на каждом шагу. Сегодня речь о здоровье детей, которым не повезло столкнуться с коварной болезнью, требующей многократного в течение дня наблюдения за уровнем сахара крови.

Мир в этом вопросе шагнул далеко вперед. На рынке медицинских товаров есть специальные сенсоры, которые крепятся на тело больного человека и позволяют днем и ночью (достаточно подвести считывающее устройство, которым может быть смартфон) следить, чтобы не наступило критическое состояние.

«Четыре месяца мне откровенно врали…»,

– написала недавно в соцсети уставшая бороться с бюрократами мама ребенка-инвалида Ольга Охотникова из Кончезера.

Женщина осознала, что исполнения закона дождаться не суждено. Несколько лет она борется за то, чтобы ее дочь, несмотря на неутешительный диагноз – диабет первого типа, жила полноценной жизнью, тем более, что благодаря передовым технологиям это возможно. Да, стоят сенсоры недешево, но в России более 50 регионов уже решили проблему, обеспечивая детей системой непрерывного мониторинга сахара крови за счет бюджета.

И вот минувшим летом вместе с другими родителями активная мама сумела добиться серьезной победы, о которой накануне сентябрьских выборов сообщали карельские СМИ, правда, следуя публикациям, положительное решение стало безусловной заслугой власти и лично Гавы Карелии.

«Все дети в Карелии, страдающие сахарным диабетом I типа, получат бесплатные сенсоры. Это эффективные системы мониторинга глюкозы, позволяющие регулярно получать данные об ее уровне. Соответствующий закон подписал глава региона. Устройства гораздо эффективнее обычных глюкометров. Их будут предоставлять всем нуждающимся детям после решения врачебной комиссии, то есть по жизненным показаниям»,

- сообщили прессе.

Поправки в региональный закон должны были существенно облегчить контроль сахара 221 ребенку. На закупку приборов предусматривалось выделение 20 миллионов рублей. Что происходит в реальности? Опять борьба…

Дальше – рассказ Ольги Постниковой.

«14 ноября весь мир отмечал день борьбы с диабетом. В Карелии же продолжают бороться с самими диабетиками, – говорится в посте Ольги Охотниковой далее. – Жизнь с диабетом – это, минимум, 7 уколов инсулина в день, более 10 измерений сахара ежедневно всю жизнь. А если это ребёнок? Родители детей с диабетом уже не первый год бьются за то, чтобы хоть как-то облегчить своим детям страдания. Наконец-то, в июле этого года, нас услышали, и Глава Карелии Артур Парфенчиков предложил Законодательному собранию Республики Карелия внести поправки в закон о диабете, пообещав всем детям круглосуточный мониторинг сахара. Об этом писали все СМИ и паблики. Но скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается...

Всем детям решено было закупить мониторинг FreeStyle Libre от фирмы Abbott. Так как у моей дочери на него аллергия, я сразу же в июле обратилась к главному эндокринологу Карелии Т.В. Варламовой о проведении врачебной комиссии для решения вопроса об индивидуальной закупке для   моей дочери системы Guardian Connect от Medtronic. Велено было обращаться в больницу по месту жительства. В ГБУЗ Кондопожская ЦРБ долго отказывались проводить врачебную комиссию. Потом якобы провели (протокола я до сих пор не видела, в карточке ребёнка его нет) и все данные передали в минздрав Республики Карелия. Ждём...

Проходит месяц, два. На постоянные обращения в минздрав и в ЦРБ ответ один: из-за действий недружественно настроенных стран по отношению к России закупка пока невозможна: поставщики не выходят на торги.

В октябре, наконец-то, пообещали, что в конце месяца закупят. 1 ноября я сама уже дозваниваюсь в фирму Medtronic, где мне сообщают, что система гардиан коннект в стране есть, а вот заявки от нашей ЦРБ они не видят... Как так?!

Обращаюсь к заместителю главврача ЦРБ Кондопоги А.В. Пасечник. Анна Викторовна заново спрашивает, какой именно мониторинг мне нужен? Вот это поворот... То есть за всё это время его так и не заказали? Опять подробно объясняю, чуть ли не на пальцах, скидывая все фото.

Вчера, в день борьбы с диабетом, мою дочь «поздравили» сообщением, что в закупке системы моей дочери ОТКАЗАНО!

Это что за издевательство чиновников? Четыре месяца мне просто откровенно врали, кормя обещаниями и делая неоднократные отписки о невозможности данной закупки! Тянули время? Шесть лет сама покупаю всё необходимое для мониторинга. Сейчас ежемесячно на него уходит по 18 тысяч рублей. Я так надеялась на новый закон, но увы. Наш минздрав опять нашёл причину для отказа…»

В скором времени подведомственные минздраву Карелии центральные районные больницы опубликовали на своих страницах «ВКонтатке» ответ, подразумевающий, что родительница распространяет клевету: «Размещенная в ряде СМИ информация о том, что в республике, в нарушение федерального законодательства, не закупаются сенсоры непрерывного мониторирования глюкозы (НМГ) для детей, больных сахарными диабетом, не соответствует действительности и вводит граждан, не знакомых с темой сахарного диабета, в заблуждение».

Что же произошло на самом деле? По какому-то странному разумению, минздрав Карелии перенаправил средства для приобретения сенсоров непосредственно в районные больницы – для осуществления прямых закупок, вместо того чтобы сделать это централизованно. Учреждения, где не везде есть врач-эндокринолог, начали искать выход. Ольга Охотникова рассказала, что ей прямо из кабинета врача звонила жительница Пудожа и просила, чтобы продвинутая мама рассказала медику, что это за прибор и как его закупать.

Жительница Кеми Кристина Шпек рассказала нам, что в местной ЦРБ нет эндокринолога, поэтому ее ребенок наблюдается педиатром, который, по словам женщины, «далек от этой темы».

«Прямые закупки привели к тому, что сенсоры больница смогла закупить всего на 60 тысяч рублей, а это мизер – каждому ребенку по 3 штуки (на месяц надо два), и поступят они не раньше февраля, – комментирует женщина. –  В то же самое время я за свои деньги покупаю сенсоры на одной из платформ ежемесячно и получаю бесперебойно. Намереваюсь вместе с другими родителями обратиться в прокуратуру за компенсацией потраченных средств. Ведь деньги бюджетом были выделены в июле. Где они?»

И так во многих районах.

- Если одиннадцать лет назад Карелия стала зачинателем в Российской Федерации по бесплатному обеспечению диабетиков лекарственными средствами, то сейчас мы одни из самых отстающих даже на Северо-Западе России, – прокомментировал свою поправку размером в 2 миллиона рублей для увеличения статьи «на диабет» депутат ЗС РК, врач Михаил Уханов. – Все регионы этот вопрос уже решили – есть федеральный закон, который у нас в Карелии не выполняется, появилось определение Верховного Суда РФ, гражданами вскоре будет подано несколько исков в суды в целях обеспечения своих прав на медицинские препараты… Мою поправку отклонили. Что касается покупки сенсоров. Я сказал на комитете по бюджету: дайте мне выделенные летом на закупку 20 миллионов рублей, и я через три дня привезу их из Санкт-Петербурга! Ну нет такой проблемы, родители же как-то покупают, спасая здоровье своих детей.

«В Карелии единственный ребёнок, которому нужен мониторинг системы Гардиан - это моя дочь. Неужели так сложно решить проблему одного ребёнка? В моём случае банально издеваются. Нашли уловку в региональном законе. Там сказано, что дети будут обеспечены датчиками. А система Гардиан состоит из датчика, трансмиттера и сертера. А раз в региональном законе ни слова о трансмиттере и сертере, то купить устройство нет возможности, – поясняет позицию чиновников женщина. – В очередной раз минздрав ищет причину, чтобы отказать, а не возможность помочь. Хотя на этот раз деньги есть, миллионы выделены. Выделены из расчёта на полгода: с июля по декабрь. А выдавать приборы начали только в конце октября из расчёта на три месяца, и то не везде. Отсюда еще один вопрос: куда остальные деньги дели?»

Вместе с мамами больных детей этот вопрос задаем и мы. Ау, власти! Кто ответит? // Фото: freepik