В России за месяц умерли 8 детей, не дождавшись лекарств

В России  восемь тяжелобольных детей умерли, не дождавшись лекарств.  Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

По словам Миниавы, Минздрав ведет сбор данных для индивидуальной закупки. А вот собрать ти данные — большая проблема.

-Собрать эти данные со всей страны крайне сложно, потому что они нигде не хранятся. Поликлиники в основном не знают, кто у них в районе нуждается в незарегистрированных препаратах для лечения эпилепсии. Минздрав большой запрашивает данные у Минздравов региональных, те запрашивают у поликлиник, поликлиники говорят, что никому ничего не нужно. Так получаются сводные данные по стране, что лекарства почти никому не нужны. Есть например 15 регионов, которые считают, что у них 0 пациентов, нуждаются в этих лекарствах. «Дом с маяком» ведет независимый сбор данных от родителей напрямую. Когда регион пишет потребность 0, то мы по реестру видим реальную картину в этом регионе, — рассказала директор фонда.

По одному из регионов фонду пришлось прозванивать пациентов. В списке было около 400 детей. Сотрудники хосписа разобрали каждый по 25 номеров и сели прозванивать родителей уточнять данные по дозировкам, количеству упаковок на год и т.п. Из 400 детей 8 за это время уже умерли.

Как отмечает Лидия Мониава, родители предпочитают нелегально покупать необходимые лекарства, поскольку «до октября дети не перетерпят, эти препараты невозможно отменять». Чтобы решить проблему, пнеобходимо зарегистрировать в России, а также урегулировать процедуру сбора информации о пациентах, которым нужны эти лекарства.