Жительница Карелии добилась лекарства для неизлечимо больной дочери через суд

Жительницы Костомукши Александра М. боролась за жизнь своей дочери, у которой  редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия, не один год. После многочисленных судов, Минздрав Карелии закупил лекарство. Но девочке уже 15 лет и продолжать получать лекарство она будет только до 18 лет

– После решения суда карельский Минздрав частично закупил нам «Спинразу», потом обеспечивать дочку препаратом начал фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра», – рассказывает мама изданию «64 параллель». – На этот год препараты у нас закуплены. В сентябре дочке сделают седьмой укол: получается, три укола в год. На следующий год республиканский Минздрав снова подал заявку в «Круг добра», значит, закупка лекарств будет осуществляться через него.

Но благотворительный фонд закупает лекарства только до 18 лет, а болеют СМА всю жизнь. Мама надеется, что фонд изменит возрастной лимит до 21 года, но дальше вопрос остается открытым.

По данным СМИ, спирально-мышечной атрофией в России болеет около 300 человек старше 18 лет, но лечение получает только 26 процентов от этого числа.

– По достижении восемнадцати лет нам  снова придется обращаться в Министерство здравоохранения и доказывать, что для лечения необходим препарат: слышала, некоторые семьи проходят медкомиссии и даже судятся, – объясняет Александра.

Мама рассказала журналистам, что после лечения, дочка стала выносливее: девочка ходит в спортклуб «Медведь», где занимается ЛФК с тренером. Ей требуется постоянная реабилитация.

Напомним, ранее стало известно, что в Петрозаводске мать ребенка-инвалида выиграла суд у карельского Минздрава, отказавшегося предоставить дорогой препарат.